Když rodiče autismu váhají sdílet diagnózu

Obsah

• Autism Essential Reads
• Poučení z terénu: Autismus a duševní zdraví COVID-19

Jako psycholog ve spolupráci s rodiči dětí s autismem jsem považoval za důležité diskutovat o tématu, které bylo nedávno zveřejněno.

V poslední době se hodně hovořilo a „falešně“, diskutovalo se o tom, zda Barron Trump, nejmladší syn současnosti, nově zvolený prezident Donald Trump, může vykazovat charakteristiky odpovídající diagnóze poruchy autistického spektra (ASD).

Nejprve souhlasím s mnoha svými přáteli a kolegy v autistické komunitě, že tyto spekulace musí být okamžitě zastaveny.

Spolu s pravděpodobně všemi jednotlivci diskutujícími o diagnóze Barrona Trumpa nebo jejich nedostatkem jsem nikdy nesledoval Barrona Trumpa v žádném klinickém smyslu (viděl jsem pouze několik upravených videonahrávek online) a nejsem v pozici, abych mohl přesně vytvářet nebo vládnout -z jakékoli diagnózy, natož diagnózy tak komplikované jako ASD.

Mnoho lidí považuje manýrismus a chování syna Trumpa při jeho několika veřejných vystoupeních za „autistické“, nebo si všimne komentářů, které Trump v projevech uvedl jako důkaz diagnózy.

Jelikož zdaleka nejsem první, kdo upozorňuje, ASD je rozmanitý a extrémně různorodý stav - proto se označuje jako „porucha spektra“. Například zatímco někteří jedinci s diagnostikovaným autismem mohou projevovat zcela neporušenou a vhodnou řeč, jiní mohou mít malou až žádnou verbální komunikaci. Stejně jako jedinec s diagnostikovaným autismem může vykazovat vysoce viditelné, opakující se a nefunkční fyzické pohyby nebo stereotypní chování, ostatní nemusí tuto vlastnost vůbec sdílet.

Poukázat na několik krátkých videoklipů syna pana Trumpa a říci, že jeho chování vypadá jako někdo, kdo má autismus, je nejen nahodilé, ale také nezodpovědné a neúctivé vůči autistické komunitě.

Spolu s touto domněnkou také rostl úsudek a výsměch, proč pan Trump neveřejnil veřejnosti, zda jeho syn má nebo nemá diagnostikovanou ASD. Což mě přimělo myslet na boj mnoha rodičů dětí, kterým byl skutečně diagnostikován autismus, ohledně toho, zda zveřejnit diagnózu svého dítěte či nikoli. V tomto případě se „veřejnost“ samozřejmě nevztahuje na celé Spojené státy (a možná ani na svět), ale spíše na vnitřní veřejnost přátel, členů rodiny, škol a komunity.

Rodiče se mohou rozhodnout zadržet některé nebo všechny informace týkající se problémů, nedostatků nebo diagnózy jejich dítěte z řady potenciálních důvodů (nejedná se v žádném případě o úplný seznam - neváhejte přidat své myšlenky do komentářů):

1. To není tvoje věc

Některé rodiny, jakmile je diagnóza potvrzena, se okamžitě připojí ke všem dostupným skupinám chatu a podpory, informují každého učitele, řeknou to každé babičce, dědečkovi, tetě, strýci a bratranci a dávají si za cíl stát se aktivním a hlasitým členem autistické komunity . Ale pro ostatní může být rozhodnutí, kdy a jak sdílet diagnózu autismu jejich dítěte, stresující a náročné.

Každá rodina má právo na vlastní výběr a rozhodnutí sdílet a zveřejňovat jakékoli informace týkající se diagnózy svého dítěte (Moje myšlenky na toto téma nemají absolutně nic společného s tím, zda jsem hlasoval pro pana Trumpa nebo ne, nebo jestli souhlasím nebo nesouhlasí s žádnou z jeho politik - nebo dokonce s jeho veřejnými komentáři týkajícími se autismu nebo duševního zdraví). Rodiče a pečovatelé by měli mít příležitost určit, co je pro sebe a jejich dítě nejlepší, pokud jde o uvolňování diagnostických informací.

2. To není tvoje věc

Ne, nejde o překlep. Je to prostý fakt.

3. Rodiče se obávají, že od nich bude získán úsudek a kontrola

Ačkoli bylo provedeno velké množství výzkumů týkajících se vývoje a diagnostiky autismu, mnoho rodičů stále čelí vině a vině za problémy svého dítěte. Rodiče se mohou vyhnout diskusi o diagnóze svého dítěte, aby zabránili neopodstatněné kritice a nesouhlasu nebo omezili nechtěné návrhy nebo doporučení.

4. Rodiče se obávají, že s jejich dítětem bude zacházeno nespravedlivě

Bohužel v této zemi přetrvává velké stigma související s problémy duševního zdraví, zejména pokud jde o ASD. Rodiče se mohou obávat, že pokud se dozví diagnóza jejich dítěte, mohou být škádleni nebo zesměšňováni rodinou a vrstevníky, poskytováni méně příležitostí ve škole nebo v komunitě nebo nespravedlivě a zbytečně litováni.

5. Rodiče dosud neměli rozhovor se svým vlastním dítětem

V závislosti na věku a vývoji dítěte se někteří rodiče možná rozhodli počkat na diskusi o diagnóze svého dítěte. Dítě si při srovnání se svými vrstevníky možná nevšimlo ani nezjistilo žádné rozdíly, nebo se ještě nemohlo účastnit užitečné konverzace týkající se charakteristik poruchy. Někteří rodiče se přesto mohou obávat, že diskutováním o diagnóze autismu se svým dítětem mohou ovlivnit sebevědomí dítěte nebo nastavit jeho dítě tak, aby se na svou diagnózu spoléhalo jako na omluvu.

Autism Essential Reads

Poučení z terénu: Autismus a duševní zdraví COVID-19