Předefinování lásky a odvahy v dobách nátlaku

U ústí přístavu Hingham, jižně od Bostonu, je slyšet řádné plácnutí halyardů o vysoké hliníkové stožáry plachetnic vypuštěné na začátku sezóny. Z jihovýchodu fouká syrový vítr a náraz lodí proti doku má rytmus válečných bubnů.

Před několika měsíci seděli v nedaleké rustikální galerii Trident Gallery a Raw Bar Ken Sullivan a jeho manželka Michelle Palomera, úspěšní odborníci v oblasti finančních služeb a technologií. Na první pohled se jeví jako bezvadný pár. Do jisté míry mají vzhled „Kena a Barbie“, dokonale vytvořených panenek Mattel ze 60. let. Ken, 51 let, je pohledný, atleticky vyhlížející a erudovaný, jeho věk popíral předčasné šedé vlasy. Michelle, 49 let, je obrazem krásy a inteligence, uvnitř i venku. Válečné bubny přesto bijí.

Můj kamarád Ken, „Sully“ svým přátelům, dnes není na jeho hře. Alzheimerova choroba mu byla diagnostikována v roce 2013 ve věku 47 let, po MRI a baterii neurologických testů - v době, kdy dcerám Abby a Leah bylo 8, respektive 6, další svědectví o tom, že Alzheimerova choroba není chorobou vašeho dědečka. Stále pohledný - atleticky vypadající a se stejným odzbrojujícím úsměvem se Kenova prozíravost tento den zastaví. Jeho pokroky se posunuly mimořádně rychle: ztráta paměti, ztráta sebe sama, dislokace, neschopnost zpracovávat hluk a další příznaky, to vše potlačuje další stereotyp nemoci - předvídatelnost pokroku Alzheimerovy choroby.

V březnu 2016, ve věku 50 let, byl Ken na doporučení svých lékařů přesunut do komplexu pečujícího o asistované bydlení Bridges By Epoch naproti Tridentu; démoni ho tam pronásledovali z jeho honosného domu ve Scituate na jižním pobřeží Bostonu. Domů už nebylo možné. Péče o Kena by nyní stála 10 000 $ měsíčně plus další výdaje. Po mrknutí byla polovina rodinného příjmu pryč. Alzheimerova choroba nerespektuje demografii jakéhokoli druhu.

"Rozhodnutí umístit Kena do asistovaného bydlení bylo pro mě i pro dívky mučivé, ale Ken ve své nemoci se s tím zdál dobrý," říká Michelle mimo doslech jejího manžela. "Cítil jsem se hrozně, zmateně, se zlomeným srdcem a naštvaný, ale věděl jsem, že to bylo pro něj to nejlepší."

Ve spolupráci s Kenovými lékaři bylo rozhodnuto v zimní zimě. "Ten víkend jsem byla sama," vzpomíná. "Myslím tím sám." Děti byly mimo město a Ken byl v nemocnici a zotavoval se ze snahy upravit své léky. Měl jsem čas sám; bylo to očistné, okamžik truchlit a zpracovat, co se děje s mým manželem v nejlepších letech. Bylo to opravdu těžké. “

Odmlčí se.

"Stále je..."

Brzy byly na obzoru předtuchy. Rok poté, co byl Ken diagnostikován, se zúčastnil výzkumné akce Alzheimerovy choroby v Bostonu, stále s intuicí jasného analytika. Odešel s vizitkou, kterou podal své mladé manželce; bylo to od ředitele Bridges By Epoch. "Kdy a kdy přijde čas," řekl Michelle, neschopný dokončit větu ve svých emocích. "Chci, aby ses podíval na toto místo, ale nechci o tom teď mluvit ..."

Dnes toho není moc o čem mluvit.

Ken a Michelle se setkali ve společnosti Fidelity Investments v Bostonu, kde pracovali před mnoha lety. Časem spolu chodili, vzali se a přešli na analytické práce jinde v Hubu, navždy se přidali k boku. Postupem času se však objevily znepokojivé příznaky. Ken začal mít potíže s čísly; začal bojovat o svou práci. Matematika, výkonná levá strana mozku, pro něj nebyla výpočetní. Cítil silný stres, zmatenost, úzkost a chtěl se stáhnout, snažil se ustoupit. A tak ho před diagnózou pustili. Kdo to v tuto chvíli pochopil? Jeho zaměstnavatel byl po tom velmi podpůrný a kooperativní.

Ve věku 47 let se dvěma mladými dcerami hledal Ken další práci. Nebyli žádní příjemci. Nikoho nepřekvapilo, nejméně ze všech Michelle, tehdy 45 let, superhvězda ženy, která se stala jediným poskytovatelem a pečovatelem. Spousta žonglování s manželem a dětmi, žádné stížnosti. Ne život, který si představovala. Jejich příjem byl mrknutím snížen na polovinu; náklady na péči a vedlejší výdaje vykopaly díru hlouběji. Pak je tu úspora pro dívčí kolej. Alzheimerova choroba nerespektuje žádná portfolia akcií, ani rasu, barvu, preference nebo pohlaví. Nemoc je ekvalizér. Přesto byl Ken neochvějný ve své odvaze, lásce a vytrvalosti; jako obhájce Alzheimerovy asociace působil jako národní poradce pro počáteční fázi a hovořil na Capitol Hill a jinde, aby zvýšil povědomí o této nemoci a zvýšil financování léčby.

"Ken mi řekl, když jsem se s ním poprvé setkal, že tato nemoc na nás všechny působí různými způsoby, ale naléhal na mě, abych zůstal zaneprázdněn a zůstal pozitivní, říká Mike Belleville, blízký přítel, který také trpí Alzheimerovou chorobou." "Milý k jádru, Ken si vždy udělal čas pro ty, kdo to potřebovali."

V galerii Trident Gallery a Raw Baru byla dnešní konverzace k věci. "Jsem tak smutná," říká Michelle, trhá se, ale bojuje s sentimentem a zároveň se potýká s vlastní depresí a stresem z péče. "Toto onemocnění má tolik vrstev, které ovlivňují jednotlivce mnoha různými způsoby."

Dodává Ken ze srdce: "Právě jsem to musel nechat jít." Jemně sáhne po Michelle za ruku. "Jsi v pořádku, zlato?" Miluji tě!"

Usměje se, pohled milujícího partnera. "Také tě miluji..."

Zpět v Epochě za rohem od Tridentu mi Ken ukázal svůj pokoj. Ten den, když jsem vstoupil, jsem plakal; Plakal jsem za Kena a za nás všechny v této nemoci. Ken procházel halou komplexu pečovatelských domů a otočil hlavu, teprve teď jim bylo 80 let. Bere to všechno s rozvahou, možná si neuvědomuje věkovou odchylku. Jeho pokoj má chlapecký vzhled; spousta sportovních memorabilií: jeho baseballová rukavice; cenná hokejka National Hockey League podepsaná týmem Bruins, který vyhrál Stanley Cup, vedený Bobbym Orrem; zarámovaná fotografie střední školy Kena, robustního pochůzkáře, číslo 73; akvarelové malby, které vytvořil v Epochě, aby udržel tok kreativních šťáv; a další sportovní memorabilia z jeho fotbalových a baseballových dnů. Byl infielder, džbán a chytač.

"Catchers ovládají hru," zasahuje Michelle, což je zmínka o Kenových pokusech zastavit Alzheimerovu chorobu.

A pak je tu zarámovaná přední strana Boston Globe oslavující mistrovství světa Boston Red Sox World Series, která rozbila 86 let staré sucho a „kletbu Bambino“ odpočinula. Hrdě, „Bad Boy Ken“, jak mu říká Michelle, chytil v sérii domácí míč St. Louis Cardinal, hodil ho zpět na hřiště ve Fenway Parku a byl vyhozen z parku kvůli špatnému chování.

"Udělal jsem papír!" Ken volá.

Ken zaklepe na dveře - Paul a Susan Boyce, dlouholetí blízcí přátelé, kteří si „adoptovali“ Kena, Michelle a dívky. Ken a Paul, kteří ztratili babičku a matku kvůli Lewy Body Dementia, se znají už patnáct let. Paul, který se narodil mimo Londýn a plul do Británie v Americkém pohárovém závodě v roce 1987, zatímco držel Austrálii, ví o navigaci v nebezpečných proudech hodně. Soukromě mi říká: „Pokud bys za to chtěl někoho ve svém koutku, byla by to Michelle. Má pro ni bezednou součást. Ještě jsem neviděl dno její schopnosti vypořádat se s touto nemocí, ale mám z toho obavy. Je to hrdina. “

Paul, se svými dvěma dívkami, má obrovský obdiv k boji Kena a na tolika osobních úrovních se vztahuje k smutku Kena žijícího mimo rodinu. "Ráno obejmu své dvě dcery a Ken to neudělá," říká Paul nejjednodušším způsobem. "To není fér."

Mluvili o „férovosti“ Alzheimerovy choroby u několika piv v místní hospůdce hned po Kenově diagnóze, kdy byl plně v daném okamžiku. Stejně jako závěrečná scéna ve filmu Charly, převzatá z knihy Flowers for Algernon, mluvila o dni, kdy Ken Paula nepozná.

"Neuvidíš to přicházet," řekl mu Paul. "Ale já budu."

"Vím," odpověděl Ken. "Budu jen na projížďce ..."

Postskript: Rychle vpřed o rok. Možná Ken neviděl, že to přijde minulý týden, když zemřel po udatné bitvě proti Alzheimerově chorobě. Ale Ken nás všechny vzal na poutavou jízdu odvahy, vytrvalé vytrvalosti a irského humoru. Jeho oddaná manželka Michelle a dvě dcery předefinovaly nezištnou lásku způsoby, které mnozí z nás nikdy nezjistí. Godspeed, Ken. Bezpečné plavby. Halyardi v přístavu Hingham Harbour vás pozdravili. Láska, O'B.